Nazywam się Zuzanna Szachniewicz i mieszkam w Lubawie. Urodziłam się 04.08.2011 roku. Od czwartego miesiąca życia choruję na padaczkę lekooporną i Zespół Dravet. Jest to choroba genetyczna, która charakteryzuje się opóźnieniem psycho-ruchowym i ciężką miokloniczną padaczką. Napady padaczkowe trwają bardzo długo i zagrażają mojemu życiu, a leki dostępne w Polsce nie są w stanie przerwać napadu.
Rozwijam się wolniej niż rówieśnicy, mam problemy z chodzeniem, termoregulacją (tzn., że każdy upał jak i ciepło wypracowane przez mój organizm zagrażają mojemu życiu), zaburzenia równowagi i słabe napięcie mięśniowe . Także każda infekcja to ogromne zagrożenie. Mało rozumiem, nie mówię i nie wiadomo jak będzie postępowała moja choroba. Jestem pod stałą opieką neurologa, hematologa, laryngologa, a wkrótce hepatologa i specjalistycznej poradni dietetycznej w Centrum Zdrowia Dziecka ( przechodzę na dietę ketogenną).Uczęszczam także na integracje sensoryczną, która pomaga mi rozwinąć wszystkie zmysły. Pracuję z psychologiem, pedagogiem, logopedą i rehabilitantem.
Zakup leków, dojazdy do lekarzy ,na zajęcia, rehabilitacja, specjalistyczny sprzęt ratujący życie(butla tlenowa, pulsoksymetr ,mata przeciwpadaczkowa) są dużym obciążeniem dla moich rodziców. Dlatego też tak ważna jest Państwa pomoc.
Wystarczy wpisać w roczną deklarację PIT:
KRS 0000037904
oraz cel szczegółowy 1%: 19299 Szachniewicz Zuzanna
Szanowni Darczyńcy, prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego – dzięki temu będziemy wiedzieli, kto udzielił wsparcia naszym podopiecznym.
Rodzice Zuzi
